Trung Quốc thắt chặt việc chia sẻ dữ liệu di truyền

Các quy định của Chính phủ Trung Quốc yêu cầu bất cứ ai muốn chuyển các mẫu DNA hoặc thông tin di truyền của người phải được Chính phủ cấp phép. Điều này cũng được áp dụng cho việc công bố dữ liệu trên các tạp chí quốc tế.


Tháng trước, lần đầu tiên, Bộ KH&CN Trung Quốc đã “bêu tên” các doanh nghiệp vi phạm các quy định về chia sẻ dữ liệu di truyền được Chính phủ đặt ra năm 1998. Các đơn vị này đã chuyển dữ liệu di truyền của người cho các tổ chức khác ở Trung Quốc hoặc nước ngoài mà không được Văn phòng nguồn gene người thuộc Bộ KH&CN cho phép.

Hãng dược phẩm lớn trên thế giới, AstraZeneca (Thụy Điển), có một trung tâm nghiên cứu ở Thượng Hải, đã bị bắt quả tang vào đầu năm nay khi chuyển các mẫu – được sử dụng để tạo ra các xét nghiệm chẩn đoán ung thư vú cho hai công ty Trung Quốc: Amoy Diagnostics ở Hạ Môn và Kunhao Ruicheng ở Bắc Kinh. AstraZeneca được ủy quyền thu thập các mẫu này, nhưng công ty này khẳng định họ không biết phải xin phép mới được chuyển dữ liệu cho bên thứ ba.

Viện Gene Bắc Kinh (BGI) ở Thâm Quyến và Bệnh viện Huashan ở Thượng Hải được cho là đã vi phạm các quy định khi đưa dữ liệu di truyền lên internet mà chưa được cho phép. Dữ liệu này nằm trong một nghiên cứu quốc tế lớn về tính di truyền của bệnh trầm cảm, được công bố trên Nature vào năm 2015. Theo yêu cầu của Bộ KH&CN, tổ chức này đã hủy toàn bộ dữ liệu. Họ cho biết cũng đã yêu cầu Nature gỡ bài viết. Tuy nhiên, bài viết vẫn còn trên website của Nature. Người phát ngôn của Nature không có bình luận gì về vấn đề này.

Các nhà khoa học và các chuyên gia chính sách lo ngại rằng quy định của Chính phủ sẽ cản trở các nhà nghiên cứu tiếp cận nguồn dữ liệu. Nhà di truyền học Paul Flicek thuộc Viện Wellcome Sanger ở Hinxton, Anh, cho rằng việc Chính phủ kiểm soát việc chia sẻ thông tin di truyền là điều hợp lý, nhưng “nếu quá trình nộp đơn xin phép phức tạp hoặc mất nhiều thời gian sẽ gây bất lợi cho việc chia sẻ dữ liệu”.

Còn Nicholas Steneck, nhà nghiên cứu về liêm chính học thuật ở Đại học Michigan, nhận xét: “Hiện nay, tính minh bạch, truy cập mở và chia sẻ được đặt lên hàng đầu, nhưng việc thực thi các quy tắc năm 1998 dường như đang đi ngược lại”.

Vừa qua, một dự án hợp tác quốc tế điều tra các mẫu di truyền của hơn 140.000 phụ nữ mang thai Trung Quốc đã phải gửi một chuyên gia phân tích dữ liệu sang Trung Quốc vì nguồn dữ liệu này không được chuyển ra ngoài đất nước, Anders Albrechtsen, một nhà di truyền học ở Đại học Copenhagen và là thành viên của dự án cho biết. Vì Albrechtsen không phải là công dân Trung Quốc, ông không thể truy cập dữ liệu và phải cung cấp các mô hình toán học và phần mềm không có dữ liệu. “Dự án này đặc biệt rắc rối,” ông nói. Nhóm nghiên cứu này, bao gồm các nhà nghiên cứu ở BGI sau đó đã không xin phép công bố dữ liệu di truyền và khi xuất bản trên tạp chí Cell vào tháng 10, họ nêu rõ các tác giả chỉ có thể chia sẻ số liệu thống kê tóm tắt. Xu Xun, chủ tịch BGI, đồng tác giả bài báo, cho biết nhóm lo ngại sẽ mất quá nhiều thời gian và công sức để được [các cơ quan hữu quan] cho phép chia sẻ dữ liệu.

Nếu Trung Quốc tiếp tục thực thi các quy định này, nghiên cứu di truyền trong nước có thể bị cô lập khỏi các nhóm quốc tế, Arcadi Navarro, một nhà di truyền học tại Đại học Pompeu Fabra ở Barcelona, Tây Ban Nha nhận xét. Ông cho rằng muốn có công bố, phải có dữ liệu thô, bởi vì việc kiểm tra các dữ liệu này sẽ giúp các nhà khoa học xác minh và sử dụng hiệu quả các kết quả nghiên cứu. “Không chia sẻ thì không thể có khoa học,” Navarro nói. Bài báo trên tạp chí Cell là “một ví dụ về những việc đã bị bỏ lỡ”, ông cho biết.□

Thanh An lược dịch

Nguồn: https://www.nature.com/articles/d41586-018-07222-2

Tác giả