Tranh luận quanh đề xuất cho phép người dưới 18 tuổi hiến mô tái sinh khi còn sống trong những trường hợp đặc biệt và hiến mô, tạng sau khi qua đời cho thấy đây là một quyết định đặc biệt nhạy cảm. Mục tiêu cứu người và cơ sở tham khảo quốc tế chưa đủ để xóa đi những lo lắng của công chúng.
Các y bác sĩ ở Bệnh viện Thống Nhất, TPHCM, cúi đầu tri ân nam sinh 18 tuổi, quê An Giang, chết não trong một vụ tai nạn giao thông, trước khi mổ lấy tạng ngày 24/11/2024. Mô tạng của anh sau đó được ghép cho 7 bệnh nhân ở Hà Nội, TP HCM và Huế. Ảnh: Bệnh viện Thống Nhất
Những băn khoăn chính đáng
Với cùng một đề xuất, người làm chuyên môn và một phụ huynh có thể nhìn cùng từ hai điểm khác nhau. Chuyên gia nhìn thấy nhu cầu điều trị, khả năng tương thích và những trường hợp một ngoại lệ pháp lý có thể mở ra cơ hội cứu sống. Phụ huynh muốn biết con mình có thể chịu áp lực, gặp rủi ro hoặc bị lợi dụng hay không. Cả hai mối quan tâm đều cần được trả lời.
Trở ngại đầu tiên nằm ở cách gọi. Cụm từ "người dưới 18 tuổi hiến mô, tạng" dễ khiến những tình huống rất khác nhau bị nhập làm một. Hiến mô tái sinh khi còn sống khác với hiến mô, tạng sau khi qua đời. Đăng ký nguyện vọng khác với đáp ứng đủ điều kiện để thực hiện việc lấy, ghép. Khi những ranh giới này bị lược bỏ, công chúng có thể hình dung phạm vi đề xuất rộng hơn thực tế. Đồng thời, "tái sinh" cũng cần được giải thích thận trọng: khả năng tái sinh của mô không đồng nghĩa với việc hiến hoàn toàn không có rủi ro.
Tuy nhiên, giải thích đúng thuật ngữ mới chỉ giải quyết một phần vấn đề. Vấn đề khó khăn lớn hơn nằm trong tính chất của quan hệ gia đình.
Hãy hình dung một em được đề nghị hiến tế bào gốc để cứu anh trai đang mắc bệnh hiểm nghèo. Em thương anh, nhưng có thể đồng thời sợ hãi và do dự. Không ai trực tiếp ép buộc, song em vẫn có thể cảm thấy mình không được phép từ chối. Sự tự nguyện trong hoàn cảnh ấy cần được tìm hiểu qua tư vấn, qua cơ hội nói chuyện riêng và qua khả năng được bảo vệ khi bày tỏ điều trái với mong đợi của gia đình. Cha mẹ cũng đứng trước lựa chọn khó khăn: họ có trách nhiệm với cả người cần được cứu lẫn người được đề nghị hiến. Tình thương dành cho cả hai không tự động loại trừ xung đột lợi ích. Vì thế, yêu cầu có sự đồng ý của cha mẹ cần đi cùng cơ chế đánh giá độc lập.
Những mỗi băn khoăn của công chúng những ngày qua lan nhanh, có thể do hiệu ứng mạng xã hội, nhất là khi thiếu thông tin bối cảnh. Nhưng nếu quy mọi phản đối về hiểu lầm, chúng ta có thể bỏ qua tín hiệu giúp hoàn thiện chính sách. Việc phương án được giải trình ngày 2/11 thu hẹp trường hợp người dưới 18 tuổi hiến mô tái sinh khi còn sống cho anh, chị, em ruột, khi không có người hiến trưởng thành phù hợp, cho thấy đề xuất đang tiếp tục được điều chỉnh sau tiếp thu ý kiến.
Chuẩn mực quốc tế phải đi cùng cơ chế bảo vệ
Viện dẫn hướng dẫn của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) và kinh nghiệm quốc tế là cần thiết. Tuy nhiên, sức thuyết phục phụ thuộc vào việc trình bày đầy đủ cả điều kiện cho phép và những giới hạn bảo vệ.
Nguyên tắc số 4 của WHO đặt ra nguyên tắc chung không lấy tế bào, mô, tạng từ người chưa thành niên còn sống để ghép, ngoài những ngoại lệ hẹp được pháp luật quốc gia cho phép. Phần bình luận nêu trường hợp hiến tế bào tái sinh trong gia đình khi không có người hiến trưởng thành phù hợp về điều trị. WHO đồng thời lưu ý việc xem xét, chấp thuận độc lập khi cha mẹ có xung đột lợi ích; sự phản đối của người chưa thành niên phải được ưu tiên hơn sự cho phép của người khác.
Như vậy, ngoại lệ và cơ chế bảo vệ tạo thành một chỉnh thể. Tham khảo quốc tế cần bao gồm cả cách tổ chức thực hiện để những điều kiện ấy có hiệu lực.
Kinh nghiệm của Cơ quan Quản lý mô người (HTA) của Anh là một gợi mở. Trong những trường hợp hiến tủy xương hoặc tế bào gốc máu ngoại vi thuộc diện người hiến chưa đủ khả năng tự đưa ra sự đồng ý hợp lệ và cần HTA chấp thuận, quy trình có đánh giá viên được công nhận, phỏng vấn riêng các bên và báo cáo để cơ quan này xem xét. Giá trị tham khảo nằm ở việc tạo ra một bước kiểm tra độc lập đối với sự đồng ý và điều kiện hiến.
Từ góc nhìn thể chế, mỗi lời bảo đảm phải được chuyển thành trách nhiệm có thể kiểm tra. "Tự nguyện" đòi hỏi xác định ai phát hiện áp lực và bảo vệ việc từ chối. "Độc lập" đòi hỏi làm rõ người đánh giá độc lập với những chủ thể, lợi ích nào. "An toàn" đòi hỏi có người chịu trách nhiệm đánh giá, theo dõi và xử lý khi xảy ra tổn hại.
Với hiến mô, tạng sau khi qua đời, công chúng cần được giải thích rõ điều kiện xác định tử vong và cơ chế bảo đảm tính độc lập của quyết định ấy với hoạt động lấy, ghép. Những câu hỏi khó cần được trả lời bằng quy trình cụ thể.
Khi người dân nhìn thấy ai bảo vệ quyền của mình, bảo vệ bằng cách nào và tìm đến đâu khi quyền ấy bị đe dọa, niềm tin của họ mới có cơ sở. Bởi vậy, chuẩn bị một đề xuất nhạy cảm phải bao gồm cả thiết kế các bảo đảm và làm cho những bảo đảm ấy trở nên dễ hiểu, có thể kiểm chứng.
Chuẩn bị niềm tin ngay từ quá trình xây dựng đề xuất
Với những đề xuất liên quan trực tiếp đến cơ thể, sức khỏe và sự sống của người chưa thành niên, quá trình chuẩn bị cần giúp xã hội hiểu rõ lựa chọn được đặt ra, tham gia hoàn thiện lựa chọn ấy và kiểm chứng các điều kiện bảo vệ. Có thể hình dung một quy trình gồm sáu bước liên thông.
Trước hết, cần công khai vấn đề phải giải quyết và lý do lựa chọn phương án. Những trường hợp nào đang gặp vướng mắc? Có những giải pháp thay thế nào? Vì sao cần mở ngoại lệ, và ngoại lệ nên giới hạn đến đâu? Bằng chứng về nhu cầu điều trị phải đi cùng thông tin về rủi ro. Các câu chuyện cứu người có sức lay động, nhưng quyết định lập pháp cần dựa trên một đánh giá đầy đủ hơn về lợi ích và hệ quả.
Thứ hai, đánh giá tác động phải bao quát quyền, đạo đức và năng lực thực hiện. Với người chưa thành niên, cần xem xét áp lực gia đình, tác động tâm lý, xung đột lợi ích và nguy cơ trục lợi. Đồng thời, phải trả lời hệ thống có đủ người tư vấn độc lập, khả năng kiểm tra và nguồn lực chăm sóc người hiến hay chưa.
Khoảng trống năng lực cần được nhận diện trước khi quy định cho phép được áp dụng.
Thứ ba, thiết kế các bảo đảm phải được tiến hành cùng lúc với thiết kế ngoại lệ. Khi đề xuất mở rộng khả năng hiến, cơ quan soạn thảo cần làm rõ ai bảo vệ người hiến, ai quyết định, điều kiện nào buộc phải dừng và cơ quan nào kiểm tra. Những giới hạn cốt lõi, quyền của người hiến và nguyên tắc kiểm soát xung đột lợi ích cần được xác lập ngay trong luật. Các quy trình chuyên môn có thể được cụ thể hóa, nhưng không nên để nền tảng bảo vệ quyền phụ thuộc hoàn toàn vào quy định ban hành sau.
Thứ tư, tham vấn cần bắt đầu sớm, với sự tham gia của chuyên gia ghép tạng, nhi khoa, đạo đức y học, pháp luật, bảo vệ trẻ em, người bệnh và gia đình. Người chưa thành niên cũng cần được lắng nghe bằng hình thức phù hợp. Những tình huống khó phải được đặt lên bàn: trẻ từ chối, cha mẹ bất đồng, người nhận đang nguy kịch, hoặc có dấu hiệu gây áp lực. Chính những tình huống ấy giúp kiểm tra cơ sở vững chắc của phương án.
Thứ năm, khi công bố đề xuất, cần đồng thời công bố thông tin dễ hiểu về mục tiêu, phạm vi, rủi ro và cơ chế bảo vệ. Phải phân biệt rõ hiến khi còn sống với hiến sau khi qua đời, điều đã được xác định với vấn đề còn xin ý kiến. Đầu mối giải đáp cần có khả năng trả lời nhất quán và cập nhật khi dự thảo thay đổi. Thành công của truyền thông được thể hiện ở việc công chúng hiểu đủ để góp ý, kể cả góp ý phản đối có căn cứ.
Cuối cùng, cần công khai việc tiếp thu và chuẩn bị giám sát sau ban hành. Ý kiến nào làm thay đổi dự thảo? Vì sao một phương án được giữ lại? Khi thực hiện, sự cố và khiếu nại được ghi nhận, xử lý thế nào? Chất lượng chính sách phải được đánh giá bằng cả kết quả điều trị lẫn mức độ bảo vệ người hiến. Nếu những bảo đảm không vận hành như dự kiến, phải có cơ chế khắc phục và rà soát kịp thời.
Trách nhiệm giải trình phải tương xứng với tầm quan trọng của quyết định
Hiến, ghép mô, tạng mở ra những cơ hội sống quý giá. Bảo vệ người chưa thành niên là điều kiện để giá trị nhân văn ấy được thực hiện trọn vẹn. Cả hai yêu cầu phải hiện diện trong từng lựa chọn lập pháp.
Niềm tin được chuẩn bị từ bằng chứng đầy đủ, giới hạn rõ ràng, cơ chế bảo vệ có thể kiểm chứng và sự lắng nghe có khả năng làm thay đổi dự thảo. Một xã hội đặt nhiều câu hỏi trước đề xuất nhạy cảm đang đòi hỏi trách nhiệm giải trình tương xứng với tầm quan trọng của quyết định.
Với chính sách liên quan đến sự sống của trẻ em, mỗi cơ hội cứu người cần được nâng đỡ bằng những bảo đảm đáng tin cậy. Chuẩn bị đầy đủ những bảo đảm ấy, để người dân hiểu, tham gia và kiểm chứng, chính là chuẩn bị nền tảng xã hội cho một quyết sách nhân văn.